วันหนึ่งในเดือนกรกฎาคม พ.ศ. 2564 Poppy ลูกสาววัย 15 ปีในขณะนั้นของฉันเกิดสะดุดล้มขณะเดินลงบันไดโดยเอาหัวเข่าของเธอเล็มหญ้า มันไม่ใช่บาดแผลร้ายแรง แต่ผ่านไปหลายสัปดาห์ก็ไม่หาย
ในเวลาเดียวกันข้อมือและหัวเข่าของเธอก็เจ็บ ข้อเท้าของเธอเริ่มหมุนเมื่อเธอเดิน มือของเธอเริ่มสั่น อาการปวดหัวและปวดท้องของเธอบ่อยขึ้นและเจ็บปวดมากขึ้น เธอมักจะหมดแรงก่อนที่สุขภาพของเธอจะลดลง Poppy มีความสุขกับการขี่ม้าและยิมนาสติก เธอเคยลงแข่งในรายการครอสคันทรีและเป็นผู้
รักษาประตูที่กล้าหาญให้กับทีมฮอกกี้ของโรงเรียน
แต่ภายในเวลาไม่กี่เดือน การเดินเริ่มยากขึ้นเรื่อยๆ เธอจึงขอไม้เท้าจากผม เราพบอันที่พับได้พอดีในกระเป๋านักเรียนของเธอ
ฉันพาป๊อปปี้ไปหาหมอที่ทำการตรวจ แต่พวกเขาไม่สามารถหาว่าเธอผิดปกติอะไร จากนั้นในเดือนตุลาคม ความก้าวหน้า
แพทย์โรคเท้าที่กำลังวัดพื้นรองเท้าด้านในของ Poppy เพื่อรองรับเท้าที่ปวดเมื่อยของเธอถามว่า Poppy สามารถงอนิ้วหัวแม่มือเพื่อเอื้อมถึงท่อนแขนของเธอได้หรือไม่ เธอทำได้ เธอช่วยดึงนิ้วก้อยกลับมาทำมุม 90 องศาด้วยหลังมือได้ไหม? เธอก็ทำได้เช่นกัน
“คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับโรค Ehlers-Danlos หรือไม่” แพทย์โรคเท้าถามฉัน ฉันไม่ได้ – ทันทีที่ฉันกลับถึง
บ้าน ฉันไปหาอินเทอร์เน็ต
กลุ่ม อาการ Ehlers-Danlos (EDS) มี13 ประเภทตามการวิจัยและองค์กรสนับสนุนThe Ehlers-Danlos Society ชนิดส่วนใหญ่พบได้น้อยมากและสามารถวินิจฉัยได้โดยใช้การทดสอบทางพันธุกรรม อย่างไรก็ตาม ยีนที่ทำให้เกิด hypermobile EDS (hEDS) ซึ่งเป็นรูปแบบที่พบบ่อยที่สุดซึ่งคิดเป็นประมาณ90% ของผู้ป่วยนั้นไม่เป็นที่รู้จัก ดังนั้นการวินิจฉัยจึงขึ้นอยู่กับรายการตรวจสอบอาการ รายการนี้รวมถึงการจัดอันดับไฮเปอร์โมบิลิตีหรือที่เรียกว่า Beighton Score
Poppy มีอาการมากพอที่จะเข้าข่ายเป็นโรค hEDS และการวินิจฉัยได้รับการยืนยันโดยแพทย์เมื่อ หนึ่งปีที่แล้วในวันคริสต์มาสอีฟ เขาบอกเราว่าแม้เราจะพยายามอย่างเต็มที่เพื่อบรรเทาอาการบางอย่าง แต่ก็ไม่มีทางรักษาได้
ป๊อปปี้มีปฏิกิริยากับข่าวดีกว่าฉัน เธอรู้มาระยะหนึ่งแล้วว่ามีบางอย่างผิดปกติโดยพื้นฐาน การวินิจฉัยทำให้อารมณ์เสีย แต่การระบุอาการป่วยของเธอก็ทำให้เธอรู้สึกโล่งใจเช่นกัน ฉันรู้สึกช็อกและตื้นตันใจมาก และร้องไห้เป็นเวลาหลายสัปดาห์
การอ่านเกี่ยวกับ EDS เป็นเหมือนการเปิดเผยอย่างช้าๆ
ฉันได้เรียนรู้ว่ามันเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้ร่างกายสร้างเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ผิดพลาด และเนื้อเยื่อเกี่ยวพันมีอยู่ทั่วไปในเส้นเอ็น เอ็น ผิวหนัง หัวใจ ระบบย่อยอาหาร ตาและเหงือก
เนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่อ่อนแอนำไปสู่การเคลื่อนไหวแบบไฮเปอร์โมบิลิตี้ ซึ่งอาจฟังดูเหมือนเป็นเรื่องดี แต่บางคนที่มีร่างกายโก่งงอจะมีอาการต่างๆ มากมายจนเหลือเชื่อ ซึ่งรวมถึงข้อเคลื่อนหลุดและข้อเคลื่อนย่อย (เช่น ข้อเคลื่อนหลุดเล็กน้อย เมื่อข้อต่อบางส่วนหลุดออกจากตำแหน่ง) , ผิวแตกลาย อ่อนนุ่ม , แผลเป็นผิดปกติ , แผลหายไม่ดี , ความผิดปกติของระบบทางเดินอาหาร , ปวดเรื้อรังและอ่อนเพลีย
ความรุนแรงของอาการแตกต่างกันไปอย่างมาก ผู้ป่วยที่อาการไม่รุนแรงสามารถใช้ชีวิตได้ค่อนข้างปกติ ในขณะที่บางรายต้องติดบ้าน บางรายไม่สามารถย่อยอาหารได้และต้องให้อาหารทางสายยาง
ยิ่งไปกว่านั้น ผู้ที่มีภาวะ hEDS มีแนวโน้มที่จะเกิดภาวะอื่นๆ ตามมา เช่น POTS (กลุ่มอาการหัวใจเต้นเร็วผิดปกติขณะยืน ซึ่งทำให้คุณรู้สึกวิงเวียนเมื่อยืนขึ้น) และกลุ่มอาการ MCAS (กลุ่มอาการแมสต์เซลล์กระตุ้น ซึ่งทำให้คุณมีอาการประเภทภูมิแพ้)
ฉันได้เรียนรู้คำย่อใหม่ๆ มากมาย และพวกเขาสะกดข่าวร้ายทั้งหมด
Credit: dorinasanadora.com nintendo3dskopen.com musicaonlinedos.com freedownloadseeker.com vanphongdoan.com dexsalindo.com naomicarmack.com clairejodonoghue.com doubledpromo.com reklamaity.com
